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与家庭有关的治疗可能使患有心肌病的慢性心脏

  

  与家庭有关的治疗可能使患有心肌病的慢性心脏病患儿受益

  2016年3月18日

  密歇根儿童医院和韦恩州立大学医学院的一项新发表的国家研究表明,“父母的影响和家庭功能”是当患有心肌病相关的慢性心脏病的儿童比受该疾病影响较小的儿童更严重时会变得越来越不正常。

  发表在2016年3月的“儿科学杂志”上的研究结果似乎表明,“慢性心脏病[由心肌病引起的]在很多方面都是家庭疾病”。对于许多小儿心脏病幸存者来说,找到将整个家庭纳入受影响儿童治疗方法的方法可能是一种更有效的方法。

  研究人员表示,该研究为患者和儿科心脏病专家提出了重要问题 - 最终可能在扩大早期心肌病相关心力衰竭患者的护理标准方面发挥作用。

  “这项研究表明,父母的影响和家庭功能[变得]变得非常不正常,一个孩子病情加重,”密歇根州儿童医院儿科医院和韦恩州立大学医学院儿科主任Steven E. Lipshultz博士,该研究的资深作者和首席研究员。 “此外,这项研究表明,这些功能状态和生活质量参数越不正常,孩子获得良好结果的可能性就越小。

  “这些研究结果表明,在常规就诊期间使用这些参数来评估患者可以识别高风险儿童和家庭”。他加了。 “但他们也表明,我们并没有像家庭护理模式那样关注患者家属作为慢性疾病家庭 - 下一步可能是看看这样做是否有帮助。”

  该研究部分基于对与心肌病相关的慢性心脏病幸存者的父母完成的300多份问卷的回顾。 “我们收集的数据清楚地表明,这些患者的功能水平和生活质量与他们的疾病严重程度以及他们最终是否会最终无法对其心肌病进行医学管理有关,” Lipshultz博士说。 “由于感觉更糟的家庭更有可能生育需要心脏移植或死亡的孩子,这可能意味着家庭如何应对这种疾病可能很重要。”

  “在整个美国,我们目前没有定期定量评估心肌病患儿的家庭如何在情绪上对孩子的经历做出反应。然而,基于该研究的发现,这应该成为新的全球临床护理标准,因为早期识别具有功能障碍的家庭允许在这些疾病的早期提供专门服务,“ Lipshultz博士解释道。

  但他也谨慎地指出,包括对患者家属的评估和帮助的治疗模型仍需要直接研究,以评估其潜在的有效性。

  该研究所依据的大部分医学数据是在过去二十年中由美国国立卫生研究院资助的儿科心肌病登记处(PCMR)收集的,该登记处由Lipshultz博士于1994年创立,今天住在儿童医院。密歇根州密歇根州儿童医院和密歇根州儿童研究中心(CRCM)。 James D. Wilkinson,医学博士,公共卫生硕士,PCMR行政协调员,CRCM副主任和韦恩州立大学医学院儿科学教授,该研究的合着者以及其他儿科专家来自与PCMR相关的领先美国医疗中心,包括田纳西大学,阿尔伯特爱因斯坦医学院,哈佛医学院,德克萨斯大学西南医学院,贝勒医学院,范德比尔特医学院,迈阿密大学米勒医学院,密歇根儿童医院和韦恩州立大学医学院。哈佛医学院的Lynn Sleeper,M.D。是第一作者,指导了PCMR数据和统计协调中心。该研究还得到了儿童心肌病基金会的支持。

  相关故事“没有第二次机会”的报告呼吁在澳大利亚采取新的措施来对抗心血管疾病美国心脏协会为医疗保健提供者发布新的参考工具包来自家用阻燃沙发的儿童血液中SVOC浓度较高该研究还记录了阴性之间的明确关联儿童心肌病幸存者的健康结果和“健康相关的生活质量和功能状态受损”并建议衡量幸存者慢性病对其家庭的影响可能有助于改善长期结果。

  在描述了“在世界上最常被引用的儿科期刊上发表的团队研究的早期在线出版物中产生的兴奋和鼓励”之后, Lipshultz博士接着指出,其研究结果“强烈暗示了全面,广泛[临床]方法对照顾儿童心肌病幸存者的潜在价值。

  “正如研究所暗示的,这是一种通常对家庭功能有很大影响的疾病,”他说。 “但是当你问,我们是否为这些孩子制定了慢性疾病管理计划,答案常常是:绝对不是。”

  Lipshultz博士还指出,“直到现在,还没有人意识到这种慢性疾病对家庭的影响,这项研究表明患者可能会从家庭联系治疗中获益,包括全面的医疗管理和医疗之家。对于整个家庭来说,可能包括心脏病专家,执业护士,社会工作者,营养师和心理学家。

  “儿科患者经常在很短的时间内去看他们的心脏病专家,结果可能是,他们的药物可能会稍微调整一下然后就会被送到他们的路上”。他加了。 “但这项研究似乎表明,这种支离这些慢性病患者的分散方法根本不够好。”

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  资料来源:密歇根儿童医院

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